Politizar el cáncer

Politizar es sacudirse el orden social. Hacer visibles las estructuras y las relaciones sociales ocultas. Es re-conocer el poder, el privilegio, pero también la solidaridad y la cooperación que nos conforma. No es mezclar la política con todo, politizar es más cercano a una indignación o a una valentía solidaria. Es levantar la mano para proponer una lectura diferente a la del sacerdote o el académico, es un valor cuestionado a la institución o a la jerarquía.

 Pero politizar inicia con algo más simple, y al mismo tiempo más determinante: escuchar al otro; es decir, a la persona o al grupo que no están siendo escuchados como nosotros.  

Para politizar el orden del cáncer y otras pandemias, urge escuchar atentamente. Y para escuchar  hay que callar, dejar hablar a quienes no han sido escuchadas. A las personas que no son el promedio, las inquietas e impacientes,  las que se presupone su sentir. Hay un desafío en esta escucha, en ese callar.  Implica estar dispuesto a transparentar las formas de las relaciones que sostienen nuestra existencia,  desnudar nuestras contradicciones, evidenciar injusticias que viven quienes no son como“nosotros”. 

El mieloma múltiple es uno más entre muchos tipos de cáncer.  No está en los primeros lugares de muertos o enfermos, aunque los afectados ya sean miles y miles. Pero politicemos. ¿Cuántos son pocos? ¿Cuándo se logra ser muchos para que nos importe a todos?. Por eso se requiere escuchar, porque uno importa y mucho.  No se trata de escuchar para salvar, donar, o ser un funcionario o científico que promete curas o milagros para los necesitados. A veces sólo se trata de escuchar con asombro, con curiosidad, porque hay historias de vida, de amor, de aventura, y sí, también de  una adversidad afilada y a veces cruel. Más por esto último necesitamos escuchar. Porque ahora, en este tiempo de pandemia, nos estamos rompiendo, y no entendemos, ni sabemos explicarlo. Tenemos tantos diagnósticos mortales que preferimos aislarnos y dormirnos políticamente. Y nos volvemos ciegos gobernados por tuertos. 

El covid 19 nos ha hecho sentir a muchos el mundo de la pandemia y del padecimiento que otros “pocos” ya vivían. Pero politicemos: en tiempos de pandemia,  ¿quién es el experto? ¿quién sabe cómo vivir la adversidad, la incertidumbre y la muerte injusta, quién sabe cómo atravesar la noche del mundo?  ¿Quién necesita escuchar a quién y para qué? 

A continuación me permito invitarle a que revise las siguientes fotos, y las citas que pude recuperar, al  escuchar a Erika Medina  hablar de su proceso con el mieloma múltiple.  Fue una charla que dio en el diplomado “Cáncer: complejidad biocultural y estrategias transdisciplinarias”, en octubre del año pasado en la UNAM.  Es de ella la frase sobre politizar la enfermedad. Y es por ella, también, que he decidido recuperar su palabra. De hecho,  podría saltarse todo lo siguiente e ir directamente al video,  en esta liga https://www.youtube.com/watch?v=0wD_pmErAGo y regresar conmigo un diálogo sobre lo que cada diapositiva significó en la palabra de Erika. 

Espero que quienes escuchen su voz viva, puedan comprender que este escrito sobre ella, y el hecho de que sean publicados  en  la Plataforma de Afectados de Cáncer, es una manera de decir: 

 “Erika, nos acordamos de ti, y entonces nosotros también queremos dar, hasta donde nos alcance. Y ya salimos a la barricada, ya nos entrelazamos contigo en este sueño vivo”.

El cáncer es un vecino incómodo. Ocupa y despoja. En el mieloma,  el cáncer nace en la médula, y suele hacer metástasis a los huesos, deshaciéndolos.  “Pero no tiene caso explicar cosas muy técnicas para un afectado”. Es útil conocer el mecanismo. “Pero lo que realmente importa es lo que produce, lo que nos hace”.

“No podía trabajar. No podía limpiar mi casa, me comí mis ahorros, vendí mis muebles”.  Alguien recomienda algo, un masaje. “En el masaje se paró sobre mis espaldas, yo no podía respirar, y ella diciéndome que yo me resistía a soltar el mal”. La vida se va rompiendo y nadie alrededor parece entenderlo. “Esta fue la etapa más difícil. No entendía nada. Y por eso no podía explicar nada. Y esto hizo un camino de desolación y precariedad”. “Me fui aislando. El contacto me dolía”.  “Tenía 39 años, poliamorosa, con una militancia, un empleo, no con lujos pero vivía bien, y de repente todo se hizo polvo”. “Pedía ayuda, pero se reían de mí”. Hay dolores más fuertes, que los que vienen del cuerpo. Hay cosas peores que la muerte. En la desolación, se toca fondo. No es la muerte, es la distancia abismal con los otros. Es el abandono radical. El testimonio, aquí se quiebra la voz.

Y resulta que algunos tratamientos funcionan, y aumenta cierto margen de vida. “Dejo crecer mi esperanza, pero como tengo algo que cuidar, siento miedo de perderla. Tengo miedo de seguir tratamientos más riesgosos”. ¿Trasplante autólogo de médula?. Fue aquí donde  las tribus emergieron, desde las salas de espera, con cadenas de información, con acompañamientos para tratamientos que se sienten ya mortales.

Aquí en México el mieloma está dando a personas más jóvenes, con respecto a otros países. “Por eso no concuerdo con la narrativa de la guerrera, dejan a la paciente desolada: te lo mereces porque no te cuidaste,  tomaste malas decisiones y no eres positivo. Y entonces  yo me lo merecía por todo: era fiestera, fumé un montón, me gustaba beber, tenía vida sexual activa… pero quién nos ha puesto la comida con aditivos, la dependencia alimentaria? «Cada decisión individual está en un contexto sistémico”. Por eso toca luchar. 

“Después de que murió Marcos, de mi tribu hospitalaria, en general a todos nos dio un bajón anímico tremendo. Yo no quería hablar con nadie, porque  es una suma de pérdidas, y ya no quería que me doliera, pero nos vamos a ir muriendo, esa es la realidad!,  y me acuerdo de él, y entonces yo quiero dar también, hasta donde me alcance.”

Porque “esa acogida que tuve en mi tribu, me enseñó que Nadie sobrevive sólo. Eso es algo que a lo mejor todos sabemos, pero el cáncer lo puntualiza. Yo recibo de otros, y esta retroalimentación me da sentido a  la vida.” 

“Y el otro aprendizaje es volver a replantearme qué es la vida, ¿vivir es sólo respirar para  ir al hospital y esperar sentada hasta que me muera? ¿o qué va a ser vivir para mí? Yo tengo muy poca movilidad y tengo muy poco dinero. Entonces cualquier cosa que yo haga, tiene que ser algo que realmente me interesa hacer, algo que valga la pena el esfuerzo que yo voy a hacer, el riesgo que voy a correr. Porque una caída, un tope mal pasado, voltearme mientras duermo en la noche, me puede dejar cuadrapléjica. Entonces para mí ha sido eso. Sí, todos nos vamos a morir, pero yo lo siento aquí, no lo puedo dejar de escuchar. Y entonces quiero elegir muy bien qué es lo quiero hacer. O sea ya no quiero hacer cosas que no quiero, ya no quiero compartir con gente que no quiero, hacer cosas que no me agradan. Siento como que al final, es la manera en que a mí me hubiese gustado haber vivido los años anteriores a la enfermedad. Eso es, buscar mi poder y acrecentarlo. Y más allá de lo social, de lo que yo puedo dar o recibir, eso es lo que para mí tiene sentido en el cáncer.”

Luego de su charla, me la encontré una vez en el metrobus, con su bastón y sosteniéndose entre la gente. Yo no podía creer que ella fuera al diplomado en transporte público. En las siguientes sesiones  nos fuimos juntos en taxi, y así aprovechamos para platicar de la vida. Nos hicimos amigos. Y hablábamos del poliamor, de la comida y la montaña.  Y su energía se sintió en todos los participantes. Erika nos fortalecía e inspiraba. Se fue gestando una comunidad  donde no importaban tanto los grados, ni los diplomas, sino la vida y el aprendizaje común. De esa energía se organizaron talleres al final del diplomado, y por eso terminamos muy contentos, porque el aprendizaje a todos dignificaba. La Plataforma de Afectados de Cáncer es el producto de todo esto, es la síntesis de una voz que dejó de ser sólo la de los expertos.

Hace  unas semanas, poco después del solsticio de verano, Erika murió. Las últimas veces que pude escucharla, ya le costaba mucho trabajo pronunciar palabras o escribir algo. No la pude despedir, ni acompañar en su último trayecto. Tampoco he podido abrazarme con mis amigos y amigas que compartimos el amor con ella. La muerte por cáncer no quita la sensación de que no debió ocurrir así. Sólo tenía 46 años, y nuestra amistad ya tenía raíces y tallos y flores.  Hay tanto qué decir de ella, pero sobre todo tanto qué hacer con ella. Este escrito es parte de ese diálogo que ahora tengo con  Erika. Politizar la enfermedad, sí, pero también politizar el duelo. Y por eso hoy quiero nombrar a la red que en esos meses logramos construir una barricada ante la desesperanza que el cáncer instituye:  Sayuri, Esteban, Mó, Virginia (mi mamá), Dulce, Cristina, Alejandra, Walter, José Antonio, Nora, Luis,  Yolanda, Vero, Verito, Wendy, Patricia,  Patricio, Adriana, Claudia, Melchor, Adán, Diana, Karla (s), Valeria, Israel, y muchos más. Acá estamos Erika,  entrelazándonos en este sueño guajiro tuyo…  que se hizo nuestro.