[entrevista realizada por Jessica Alejandra Ponce Flores]
Soy Erika Medina Pineda, tengo 45 años y nací en la Ciudad de México. Estaba por cumplir 40 cuando fui diagnosticada con cáncer: Mieloma múltiple de cadenas ligeras.
Empecé con contracturas y lumbalgias muy frecuentes y pues iba al Seguro Social, ahí me daban analgésicos, me ponían vendajes, pasaba un tiempo y me regresaba el dolor. En una ocasión me lesioné el nervio ciático y a partir de ahí empecé como a irme hacia el lado derecho, porque se me empezó a desviar la columna.
Acudí por primera vez con un ortopedista y me mencionó que tenía inusualmente desgastadas las vértebras, pero no se explicaba por qué. Me mandó a hacer una prueba de sangre. Pero, salió todo bien. Entonces, pues me dio analgésicos, disminuyó. Digamos que el nervio ciático se curó y ya como todo normal.
Tiempo después volvieron nuevamente las contracturas y seguía como un dolor en la columna que me fue haciendo como que me enchuecara muy visiblemente todo el tiempo. Y entonces, al tener, digamos, la receta del primer ortopedista que me vio pues seguí consumiendo los analgésicos por mi cuenta. Y como todavía me podía mover seguía haciendo la vida.
Pero, si me daba cuenta que había pequeñas cosas que ya no podía hacer: por ejemplo, solía correr y ya después ya no podía correr, entonces trotaba. Luego ya no trotaba, si no que caminaba y así fue paulatino.
Después de esos dolores tardó para que me dieran el diagnóstico, alrededor de un año cuando así ya totalmente, pues cargado mi cuerpo hacia la derecha, me recomiendan que me deje sobar por una señora que hace terapias o no sé cómo llamarle: me soba y si justo cuando me hace la primera parte del masaje todo bien, digamos, igual que si volviera a quedar derecha.
Pero me dice que me vuelva a acostar y se me sube y empieza a caminar y ahí prácticamente sentí que ya no podía respirar y demás. Se baja de mí y me hace como presión entre los omoplatos y después de esa sesión “terapéutica” todo ya cambio para mí. Ya no me recuperé de ese dolor y empecé a estar realmente mal. De esa sobada que me dio al diagnóstico pasaron 7 meses.
El primer síntoma fue como en Julio del 2012. Y del primer ortopedista hasta octubre del 2014 que fue el diagnóstico. Después de que me toman las radiografías en el que hacen el diagnóstico pues si fue impresionante ver mi cráneo y el esternón: se veían muy impresionantes entonces de inmediato imaginé que estaba muy mal. Jamás me dijeron cáncer, pero me explicaron: “No estamos seguros de qué tengas, estamos suponiendo una enfermedad”.
No me decían qué, pero me explicaron la lógica de la enfermedad. Y que esa enfermedad cuando se desarrollaba se empezaba a consumir los huesos y por eso estaba descalcificada. Y las lesiones que tenía en los huesos se debía probablemente a esa enfermedad y yo recordaba las imágenes de las radiografías y me imaginaba que…
Y además sus rostros estaban muy descompuestos. Recuerdo que estaba tranquila pero cuando salí del hospital pensé: “Esto se ve muy mal seguramente la enfermedad ya está muy avanzada”. Y dije: “Pues ya”. Y me tranquilizaba saber que si tenía algo que ya se iba a terminar todo eso.
Era como un alivio que ya se iba a terminar y cuando salí del hospital, me acuerdo que si me cayó un poco el veinte. Y sentí tristeza por no saber qué hacer. No veía la posibilidad de que hubiera un tratamiento y di por sentado que ya me iba a morir y mi familia prácticamente me obligó a empezar el tratamiento.
Mi prima la que me llevó a ese hospital, allí trabaja. Ella misma consiguió a la hematóloga que me vio y ella misma reunió a mi familia y les dijo. No me pidió opinión, simplemente ella organizó una reunión en su casa y ahí les explicó que yo no iba a vivir mucho y que estaba muy mal pero que necesitaba que estuvieran conmigo. Consiguió que tuviera el servicio médico, igual que la familia estuviera. Gracias a ella reaccioné.
Cuando ella me dijo en el hospital, explicó la enfermedad: que tenía que hablar con mi familia, con mi tía, con mi mamá. Y yo le dije: “Dame chance que yo le diga porque acuérdate que tiene diabetes y se va a poner muy mal”.
Ella se dio cuenta que no quería decirles, que no les iba a decir. Por eso fue que ella decidió hacerlo y de momento me sentí mal porque no me tomaron opinión y al mismo tiempo me sentí bien porque fue como una reacción muy amorosa de la familia y eso me conmovió mucho.
Pensé que era tarde para el tratamiento, pero me conmovió tanto su esfuerzo y lo acepté y pues a ver qué pasa.
Cuando mi prima me lleva a su hospital y el ortopedista es el que diagnostica, pero él no me dijo nada. Cuando yo regreso de vestirme y de las radiografías, ellos estaban viendo las imágenes. Ya había hablado, ya sabían que era cáncer.
Había otras médicas ahí, pero de repente entré y él me dijo: “Estamos sospechando de una enfermedad, no puedo darte seguimiento en este hospital, no hay manera de hacerlo, pero estas dos doctoras que están aquí trabajan en el Hospital General y si no tiene un seguro te recomendamos que vayas allá y ellas te van a poyar para que te atiendan pronto”.
Nunca me dijo cáncer, ni explicó más nada. Y de repente mi prima se fue: “Bueno, yo ya me voy a trabajar al quirófano”. Las doctoras también se fueron y el doctor se quedó conmigo. Me explicó someramente y se fue.
Me quedé, así como: “Qué onda”. Y mi prima regresa y preguntó:
—¿Y el doctor?
—Ya se fue, todos se fueron.
—¿Y sí te explico que tienes?
—No.
Y ella me explicó bien, con mucho cuidado de no mencionar cáncer. Y entonces, cuando mi prima habla con una amiga que era amiga de la hematóloga que me atendió, finalmente fue cuando se habló de un diagnóstico que se tenía que sostener con más estudios pero que ya estaba básicamente cantado y ella básicamente fue para confirmarlo.
Y recuerdo que justo ese día me dieron media ampolletita de morfina en el suero porque tenía mucho dolor y entró una de las doctoras y para decirme que efectivamente era el mieloma.
Y yo entré en desesperanza. Aunque me sentía tranquila, pensé: “Ya me voy a morir”. Y me pareció lindo tener ese momento, de poderme despedirme de mi familia y que me abrazara, así como lo hizo. Pero, después me empecé a sentir mejor y tener la esperanza de sobrevivirla o de que fuera otra cosa.
El diagnostico en comprobarlo no fue fácil, mi caso es muy raro… entonces siempre me surgió la esperanza que pudiera ser otra cosa que no fuera cáncer. Cuando al final si es cáncer, lloré como un poquito pero después dije pues…
Supe que era un tipo de cáncer hasta que estaba en el IMSS, en el hospital que me traté. Hospitalizada me hicieron las pruebas para confirmar que si era mieloma.
Y entró la doctora. Mi caso es muy raro no salió médula entonces no podían comprobar que era cáncer de médula porque la médula no salió. Entonces, me tenían que quitar un poco de hueso y lo querían sacar de mi esternón porque hay dos formas en la cadera y el esternón y justo ahí me dolía mucho. Y me opuse rotundamente y ya me hicieron otros estudios y cuando ya los confirmaron entra y me dicen:
—Es mieloma. No te preocupes.
Ya me estaban aplicando quimio desde el día uno, al momento que lo habían supuesto y que iba a estar bien y me lo dijo de una manera amable, como de: “No te preocupes, vas a estar bien, y te vamos a trasplantar”. Y como que me dio mucha esperanza, como que me dio un horizonte a mediano plazo.
Nunca me mencionaron la palabra cáncer. Me dijo el nombre: mieloma múltiple. Nunca me dijo cáncer, nunca me han dicho cáncer.
De hecho, tiempo después me mandaron a hacer radioterapia a Centro Médico en Oncología y me acuerdo que según yo todo bien. Yo bien en paz con la enfermedad y con todo y justamente el día que entré a Oncología si sentí como… si se siente distinto, porque acá es el área de Hematología, pero… cuando vas a Onco, es como un: “$&% sí es verdad, sí es cáncer”.
El hecho de entrar a Oncología, el hecho de traspasar ese edificio que dice Oncología, el nombre simbólicamente sí fue como un acercamiento más intenso con la muerte.
Todo cambió, desde… la posibilidad de hacer… diríamos así muy someramente: No soy ni la sombra de lo que era. En cuanto a que me limita físicamente el hacer. Para empezar el no poder trabajar. Y depender de la ayuda de otros, depender el no saber de qué vivir, económicamente hablando. Ya me salvaron la vida y ahora como la voy a mantener.
Desde ahí hasta mis vínculos de todo tipo. Porque te pones todo en perspectiva. Dices: “Bueno ok, me quedan cinco minutos, los quiero usar con esta persona, los quiero invertir en esta acción y por lo menos yo me doy cuenta que muchas cosas ya no las quería hacer y que hay otras que sí y que ya no puedo”.
Entender que mi normalidad es una nueva normalidad ha sido muy difícil para mí y para mi entorno porque desde un principio tanto mi familia y yo pensábamos después de la quimio voy a quedar bien, bueno después del trasplante y te das cuenta que ya no hay después. Es hoy y por mucho tiempo.
Y creo que sentía, y aún tengo esa sensación, como si mi vida se hubiera quedado detenida. Y como si esto fuera una pausa, como si hubiera un después y como si la puedo retomar como antes. Eso obviamente ya no va a pasar. Entender que esa sigo siendo yo y que esta es mi vida. Ha sido muy muy… ha sido lo más difícil.
Desde la enfermedad ha habido muchas ganancias. Yo estoy viva porque un montón de gente me ha sostenido, desde lo material hasta emocionalmente. El hecho de ir más lento en todo te hace disfrutar otras cosas y de diferente manera, el hecho de hacer lo que de realmente quieres hacer, realmente es un plus.
De pronto hacemos un montón de cosas que no queremos hacer. Me ha hecho bajar la velocidad con la que iba. Aunque a veces me llega a desesperar un poco, al mismo tiempo me sabe bien. El estar te permite también como sembrar otras cosas.
Lo que más recuerdas de un día en salas de espera, algo que me marcó es el contacto que se forma con la gente que está ahí. Yo conocí a una otra paciente, es como si te pasaran de alguna manera una estafeta, como si te dieran en esa charla una parte de ellos que se te queda y que al final es parte de esta nueva realidad de una fuerza diferente.
Escuchas sus vidas y te das cuenta que son personas súper fuertes y que han pasado muchas cosas no solo del cáncer sino de la vida antes del cáncer. Muchas mujeres solas en el sentido de que no tiene apoyos familiares y que de todas formas siguen ahí con una alegría que de pronto no parece fácil en una situación de cáncer. (Risas).
Se hace como un entramado de un cariño, es como si hubiera un sello, un lazo, una hermandad y a lo mejor en otro contexto de la vida nunca hubieras coincidido y que al compartir esta experiencia te hace hermanarte y eso si me marca y me ha mantenido.
*Estas palabras forman parte del libro en prensa Rostros en la Oscuridad: Cáncer, un libro que reúne relatos diversos de personas afectadas por el cáncer.